Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB). Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest.
Každý si dovede představit, jak je nepříjemné, když nás škrábe cedulka na oblečení. Tu můžeme snadno ustřihnout. „Motýlci“ to tak snadné nemají. Protože jim vadí i švy. Často to řeší tak, že otočí tričko naruby.
Markétku, která miluje zvířata, potěšil kromě příjemného materiálu i pěkný vzor.
Proto pacientská organizace DEBRA ČR, která takto nemocným pomáhá, zvolila tričko naruby jako symbol solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Trička s názvem NADOTEK mají potisk na rubu. Anebo lépe řečeno - mají švy na líci. Každý, kdo si tričko pořídí, se tak může velmi jednoduše zapojit do šíření osvěty o nemoci motýlích křídel pokaždé, když jej někdo upozorní: “Máte tričko naruby.” Stačí odpovědět: "Ne, já mám tričko NADOTEK!" a vysvětlit, komu jeho pořízením pomohl.
Dominika omezuje jeho nemoc ve většině běžných aktivit a je pro něj důležité cítit se co nejvíc pohodlně.
Z názvu osvětového projektu se stal jeho princip - být NADOTEK je synonymem pro pomoc lidem s EB. Jsme rádi, že Crawler může také být NADOTEK. Díky naší flexibilní ruční výrobě můžeme všechno oblečení ušít na míru a to jak velikostně, tak střihově a přizpůsobit vše individuálním potřebám každého jednotlivce i s respektem k jeho nemoci. Ve spolupráci s Debrou jsme tak ušili trička pro několik „Motýlků“ od malých dětí po dospělé. Naše práce ve spojení se 100% přírodním materiálem jim tak pomáhá lépe zvládat každý den i noc.
I vy můžete pomoci, být NADOTEK. Více informací jak podpořit „Motýlky“ najdete na: https://debra-cz.org/podporte-nas
Malý Péťa si užívá každý den na plno i díky jemnému a pohodlnému oblečení Crawler.
