Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží

16.09.2020

Možná jste slyšeli o vzácné nemoci motýlích křídel, při které je kůže tak křehká a zranitelná, že i šev na oblečení ji může poranit, způsobit odřeninu nebo vznik puchýře. Oblečení, které je v těsném kontaktu s kůží, hraje proto velkou roli v životě takto nemocných. Máme velkou radost, že oděvy Crawler, si oblíbila řada „Motýlků“, jak se nemocným přezdívá, a jemný dotek naší merino vlny jim neublíží. Naopak si ji velmi oblíbili.

Pod označením „nemoc motýlích křídel“ se skrývá onemocnění s názvem Epidermolysis bullosa congenita (EB).  Kůže i sliznice pacientů jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. 

Každý si dovede představit, jak je nepříjemné, když nás škrábe cedulka na oblečení. Tu můžeme snadno ustřihnout. „Motýlci“ to tak snadné nemají. Protože jim vadí i švy. Často to řeší tak, že otočí tričko naruby. 

 

Markétku, která miluje zvířata, potěšil kromě příjemného materiálu i pěkný vzor.


Proto pacientská organizace DEBRA ČR, která takto nemocným pomáhá, zvolila tričko naruby jako symbol solidarity s lidmi s nemocí motýlích křídel. Trička s názvem NADOTEK mají potisk na rubu. Anebo lépe řečeno - mají švy na líci. Každý, kdo si tričko pořídí, se tak může velmi jednoduše zapojit do šíření osvěty o nemoci motýlích křídel pokaždé, když jej někdo upozorní: “Máte tričko naruby.” Stačí odpovědět: "Ne, já mám tričko NADOTEK!" a vysvětlit, komu jeho pořízením pomohl. 

 

Dominika omezuje jeho nemoc ve většině běžných aktivit a je pro něj důležité cítit se co nejvíc pohodlně.


Z názvu osvětového projektu se stal jeho princip - být NADOTEK je synonymem pro pomoc lidem s EB. Jsme rádi, že Crawler může také být NADOTEK. Díky naší flexibilní ruční výrobě můžeme všechno oblečení ušít na míru a to jak velikostně, tak střihově a přizpůsobit vše individuálním potřebám každého jednotlivce i s respektem k jeho nemoci. Ve spolupráci s Debrou jsme tak ušili trička pro několik „Motýlků“ od malých dětí po dospělé. Naše práce ve spojení se 100% přírodním materiálem jim tak pomáhá lépe zvládat každý den i noc. 

I vy můžete pomoci, být NADOTEK. Více informací jak podpořit „Motýlky“ najdete na: https://www.debra-cz.org/jak-pomahat

 

Malý Péťa si užívá každý den na plno i díky jemnému a pohodlnému oblečení Crawler.

Odebráno z oblíbených produktů

Přidáno do oblíbených produktů

X

Přihlášení

Zapomněli jste heslo?
zašleme vám nové na vaši
emailovou adresu